El síndrome de Sjögren es un trastorno autoinmunitario sistémico que afecta muy seriamente la calidad de vida de la persona que lo sufre. Aunque no cuenta con un tratamiento propio, existen diferentes terapias dirigidas a combatir los síntomas que esta patología genera.
Describir el síndrome de Sjögren (SS) como un trastorno autoinmunitario que provoca sequedad en los ojos y en la boca es ver solo la puntita del iceberg. Aunque es cierto que son dos de sus síntomas clave, la realidad de esta patología es muchísimo más compleja, pues afecta seriamente a la calidad de vida de la persona que lo sufre.
En concreto, el SS se engloba dentro de las llamadas enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS), afecciones de causa desconocida en las que el sistema inmune agrede al propio organismo del paciente y pueden verse afectados diferentes órganos como los riñones, el corazón, los pulmones o el sistema nervioso, entre otros.
En el caso de esta patología, las células del sistema inmunológico llamadas linfocitos (encargadas de combatir las infecciones) atacan a las células de las glándulas exocrinas, que son las que producen las lágrimas o la saliva. “Se trata de una sequedad que puede aparecer tanto a nivel del ojo o de la boca, pero también a nivel vaginal y en todo lo que sería el tracto digestivo y respiratorio”, apunta Carmen López Valiente, paciente y miembro de la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), quien señala que nueve de cada 10 individuos que padecen el SS son mujeres.
De acuerdo con la organización, la prevalencia de la enfermedad se piensa que está alrededor del 0,1% (una de cada 1.000 personas podría padecerla), lo que la convierte en la enfermedad autoinmune sistémica más frecuente. López recuerda que, al ser sistémica, “pueden verse afectados órganos vitales como los riñones, el corazón, los pulmones o el hígado. Por tanto, es una enfermedad muy compleja que no se queda en unos simples ojos secos. No se soluciona con unas gotitas, por desgracia”, lamenta. Entonces, más allá de la sequedad, ¿qué síntomas puede provocar el SS? La experta apunta los siguientes:
Episodios de fatiga muy intensos e incapacitantes.
Dolor generalizado de todo el aparato locomotor.
Picor o sequedad en la piel.
Olvidos o fallos de memoria.
Niebla mental que conlleva problemas de habla.
Insomnio.
Fiebre.
Disbiosis, es decir, un desequilibrio de la microbiota. “Esto conlleva numerosos problemas digestivos, como dificultad de absorción de nutrientes, malestar, digestiones pesadas, complicaciones con las caries… Todo ello provocado por esa alteración de la microbiota”, indica López.
Tan variados síntomas hace que el diagnóstico de la enfermedad sea bastante complicado. De hecho, la especialista señala que desde que empiezan estos signos hasta que se da un diagnóstico se tarda una media de casi seis años. “Es complejo porque se solapa con la sintomatología de otras enfermedades. Además, al principio, las personas con SS sufren pérdida de peso o sequedad que igualmente puede aparecer en la menopausia o debido al envejecimiento del organismo”, detalla López, quien agrega que “por ello, se tarda bastante hasta dar con el diagnóstico certero, que provoca siempre gran alivio al saber por fin qué es lo que se tiene”.
Al ser una enfermedad sistémica, el control multidisciplinar del SS resulta fundamental, por lo que en el manejo y diagnóstico de la patología deben intervenir múltiples especialidades. De esta manera, la colaboración de reumatólogos y médicos internistas con los de Atención Primaria es muy importante. Asimismo, López comenta que la mayoría de pacientes con esta enfermedad son pluripatológicas, es decir, conviven con dos o más afecciones crónicas, lo que complica más el manejo de las mismas.
Cómo se trata el síndrome de Sjögren
Lo primero que hay que aclarar es que, por desgracia, el SS no cuenta con un tratamiento propio. A la hora de enfrentar esta enfermedad, López distingue entre el abordaje no farmacológico y el farmacológico.
Tratamiento no farmacológico
López alude a cuatro grandes pilares para tratar esta patología desde el prisma no farmacológico:
Ejercicio físico, siempre pautado por un profesional de la actividad física y del deporte.
Fisioterapia. Muchos pacientes con SS que no pueden realizar ejercicio debido al dolor y a las afectaciones neurológicas. Por ello, necesitan de la atención de un fisioterapeuta para mantener un buen estado de las articulaciones.
Control de la alimentación.
Apoyo psicológico. Hay que tener en cuenta que el SS es una patología crónica sin tratamiento propio y que va a suponer un giro radical en la vida del paciente. “Es necesario hacer todo el proceso de duelo para aceptar todos los cambios. Esta enfermedad es de progresión lenta con brotes. La persona tiene que digerirlo y necesitar a un profesional de la salud mental que lo acompañe”, subraya López.
Tratamiento farmacológico
Para tratar la sequedad de ojo, López explica que el médico suele recetar un fármaco que es antiinflamatorio llamado ciclosporina. Este síntoma también se puede tratar con diferentes productos de parafarmacia como gotas, pomadas oftálmicas, etc.
En cuanto a la sequedad de la boca, se recurre a la pilocarpina, aunque hay muchos pacientes que no lo utilizan porque no les sienta bien. Los geles y los colutorios pueden ayudar, aunque dependerá de cada caso. Es necesario recordar que tanto la ciclosporina como la pilocarpina son medicamentos que deben ser recetados por el equipo médico que trate al paciente.
Cuando la afectación es sistémica, la miembro de la AESS expresa que, en principio, se pueden utilizar analgésicos, “pero cuando ya empieza a haber una mayor complejidad, se recurren a otros tipos de tratamientos de enfermedades similares, como el lupus. Estos serían la hidroxicloroquina o terapias biológicas”. En caso de tener un órgano concreto dañado, se acudiría al especialista correspondiente para iniciar un tratamiento acorde.
Sobre las terapias biológicas, López las define como aquellas que “se basan en administrar unas moléculas, que suelen ser anticuerpos monoclonales, que van a estar relacionadas siempre con la respuesta del sistema inmunitario. En concreto, lo que hacen es inmunodeprimir a la persona para que baje la inflamación porque si no siempre estamos teniendo brotes de inflamación que acaban dañando a los órganos”.
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